儿子刚出生,医生告诉我说孩子没有睾丸和阴茎,我本以为医生在开玩笑,说我生了个女儿,结果没想到医生很严肃,说就是儿子,但没有生殖器官,医生还问我有没有按时产检,可我们老家那边生孩子,都不怎么产检,一直都没啥问题的,谁知道到我这就出了意外,我觉得天都塌了,我儿子这可怎么办呐?
儿子刚出生,医生告诉我说孩子没有睾丸和阴茎,我本以为医生在开玩笑,说我生了个女儿,结果没想到医生很严肃,说就是儿子,但没有生殖器官,医生还问我有没有按时产检,可我们老家那边生孩子,都不怎么产检,一直都没啥问题的,谁知道到我这就出了意外,我觉得天都塌了,我儿子这可怎么办呐?王女士哭着问医生。
王女士最近家里迎来了喜事,怀胎十月终于生下了一个儿子,但是让王女士没想到的是,儿子刚生下来,医生就告诉王女士,她的儿子一出生就没有睾丸和阴茎。
王女士一开始以为医生是想告诉她,这一胎是女儿。
可是医生却说,王女士生的确实是儿子,只是没有男性应该有的生殖器官。
王女士一听,感觉儿子的前路都灰暗了,这时医生提醒王女士,是不是没有按时做产检,如果按时做产检的话,孩子还没出生的时候,应该就能发现了。
王女士这才哭着和我说,她们老家那边是农村地区,一般怀孕之后都不会做按时的产检,也没见谁家孩子有什么不对劲的,怎么就自己孩子生下来出现了问题,这下她也不知道该怎么办了。
我安慰了一下王女士,然后告诉她,新生儿出现先天性的双侧睾丸缺失以及阴茎缺失等情况,属于非常罕见的一种,一般发病率在千万分之一左右。
这类孩子往往在出生的时候,就发现没有阴茎结构,触摸之下,也没有双侧睾丸,并且尿道的开口是在阴茎下方或者是直肠处;
如果是在直肠处的话,后期可能还会有排尿方面的问题,比如粪尿混合等情况,但是观察之下,孩子的性别还是比较明确的,有性腺的存在。
这类孩子,首先在出生之后要保证其健康成长,出现尿道开口比较靠下的话,还需要首先治疗粪尿混合等情况。
但无需质疑的是,孩子需要在多个阶段进行多次手术才可以回到正常的状态。
王女士看着怀中的孩子,出生不过才一个月,就需要开始准备手术治疗的长期方案了,但是王女士依旧没有放弃,开始询问我具体的手术治疗方案。
对于双侧睾丸缺失以及阴茎缺失的患者来说,首先患者是具有正常的性腺的,所以在出生之后,需要切除孩子自身健康的双侧性腺,然后再进行尿路重构手术。
这种手术算是比较大的手术,所以有一定的手术风险,手术后的恢复期也比较长。
但是手术成功之后,对于患者来说,至少基本的生理结构可以得到恢复,对患者来说,意义和重要程度可能更大。
等到孩子手术后,过完恢复期,再等孩子进入青春期之后,就可以进行激素治疗,让孩子体内的激素回到一个比较正常的状态,也利于后期的手术进行。
激素回到正常水平之后,孩子在进入成年之后,再进行阴茎再造手术等等,阴茎再造手术在这些年的发展中,已经慢慢成熟了,成功率比较大。
同时部分患者在进行手术之后,可能还会恢复一定的生育能力和性能力,但是阴茎外观可能不会很让人满意。
在进行这些手术的过程中,家属需要知道的是,孩子因为睾丸以及阴茎的缺失,会导致孩子的外表出现一些与众不同的地方。
比如孩子的体毛可能会较其他孩子少,声音也比较尖细。
并且,因为儿童时期以及青春期的阴茎缺失,家长也应该多多关注孩子的心理状态,做好孩子的心理协助防止孩子因为一些异样的眼光而出现心理问题。
王女士仔细听我说完之后,也了解到对于双侧睾丸缺失和阴茎缺失的孩子来说,成长的过程会格外的艰辛。
并且不断的手术对孩子的身体也会造成一定程度的伤害,王女士含泪点头,表示希望尽快进行初步的手术。
在确定王女士的想法之后,我给孩子安排了更加具体的检查,确定了孩子的身体状况和性腺状况,并且将第一次手术安排在一周之后,手术比较顺利,但是手术的后期护理需要非常费心。
首先是因为孩子很小,可能会不小心撕裂伤口或者是造成感染,并且在喂奶的时候,也需要更加注意抱孩子的姿势等等;
手术之后我将这些一一告知王女士,王女士后来十分注意这些问题,所以孩子的恢复期非常顺利。
恢复期过了之后,孩子就出院了,但是之后保持了一定的复诊频率,孩子的其他药物治疗也在稳步进行中,复诊的时候孩子的各项指标都比较稳定;
除了性激素水平有些不稳定之外,基本上都处于一个比较良好的状态,只是因为尿道口的位置问题,平时生活中还是有些不便,所以还需要把尿路重构手术尽快提上日程。