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强直性脊柱炎患者的悲喜人生

杨铁生主任医师风湿免疫科

北京大学人民医院
三甲 | 专科第2

强直性脊柱炎名医在线风湿专题是可以致残的疾病,患者的悲悲喜喜也只有他们自己才能深刻体会。我身边的一位朋友也是患了强直性脊柱炎,或许我们可以从他的故事里懂得一些什么。

他是一名专业的IT人士,几乎一天中有15个小时是坐在电脑跟前。不过他人很好并不是呆呆的那种,坐公交车的时候他总是会把座位让给别人,他说天天坐着烦人。可是年前的时候他说自己患了强直性脊柱炎,当时我们还笑他坐出的毛病。可是短短几个月后看到他痛苦的背影,艰难的挤公交车,确是别人给他让座,他说那时他才明白被人同情并不是件快乐的事情。我们再也笑不出来了。他的沉重也给了我们一层阴影,强直性脊柱炎真的可以把一个积极阳光的人变得如此“弱势”吗?

病痛无情的蚕食着他的健康,但他还是会给我们挤出难看的笑容。他的伪装只是不希望我们被过多的干扰。他每天就那样艰难的爬起床、扶着墙锻炼、寻医、熬药、一步一步挪着去谋生计……靠着与生具有的坚毅和那份俗尘中残存下来的傲骨坚持着一个人的清修,也不知他是不是已经被这个世界抛弃。他留给我们的只有那难看的笑容和那个不屈的一瘸一拐的身影。

强直性脊柱炎真的太可怕了,它带给患者的不仅仅只是身体上的,精神上的折磨更要严重。前段时间他突然打电话给我说,经过科学的治疗后,听他说话的语气我们能感觉到他有了精神。于是在周末的时候我们买了他最爱吃的芒果和鲜花去看到他,在看到他的那一刻我仿佛感觉又见到了以前的他,虽然脸色还是不很好,不过有了朝气,他不停地给我们讲述强直性脊柱炎康复以后的计划,要到哪里旅游,要到哪里游泳,要到哪里登山…走出病房的时候我们也笑了,真的希望他的梦想都能实现。

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