原发性骨髓纤维化确诊后四处寻医，终于寻求合适医院进仓成功骨髓移植

一、初次面诊

张女士2018年被诊断患有原发性骨髓纤维化这个病以来，并且确切得知要做骨髓移植以后，家中就一片混乱。对于他们来说，首选还是在当地找一家可以信赖的医院做移植。她的老公拿着病历挨个去咨询，得到的结果却不尽如人意，不是移植仓太少，排不过来，就是医院看过后直接拒绝。

终于她挂到了我的主任专家号，我翻看着资料，肉眼可见的，他们的心也提到了嗓子眼，生怕最后的希望破灭，等到我确切地说，可以接收她做移植时，她的眼泪都在眼框里打转，一颗心才算是落了下来。

去医院移植仓参观时，她向我表达了她真的也很喜欢那里的环境。宽大的玻璃窗正有温暖的阳光照射进来，屋子里整洁又安静，楼下熙熙攘攘，人声鼎沸，与这里形成了鲜明的对比，好似有“桃花渊”一般的意境，当时，她笑着对我说，这不像是看病，倒像是选择一个住所。

二、治疗经过

迄今为止能够延长原发性骨髓纤维化生存率或治愈原发性骨髓纤维化的唯一方式是同种异体干细胞移植。然而原发性骨髓纤维化患者中存在着高达50%的移植相关死亡率。因此，对于患者个体而言，要全面评估ASCT的风险与ASCT的预期生存，作出有利于患者的最佳选择。

将张女士收入我科后，我为其进行详细的专科查体，像骨穿等各种检查。供者确定为她的儿子。

与此同时，供者也要做体检了，我们给他也是做了全面体检。看着小孩没有做过骨穿紧张的样子，真是心疼极了。在等到终于有原发性骨髓纤维化后了，她进仓了，在移植仓里渡过了她的生日。现在看来，在时间面前，什么怪兽都会被打败的，她的勇敢面对和乐观让我记忆犹新。

三、治疗效果

原发性骨髓纤维化治愈的最好方法就是骨髓移植，值得庆幸的张女士和他儿子的移植手术非常的成功，经过一段时间的住院观察，张女士并没有出现手术后不适的情况，张女士求医这几年的艰辛终于有了回报，她的笑容也愈发的阳光。

图：患者治疗中

四、注意事项

1、移植一定第一时间找到主治去排仓，因为排仓的时间会很长，要先跟主治建立联系，进行沟通好。

2、移植过程会遇到各种各样的问题，就像一个个的小怪兽在挡着我们前进的路，我们应该有相应的心理准备和坚强的意志去面对。

3、进仓前的心理不论是病人还是家属都是很担心和脆弱的，可以跟当地的病友们多联系起来，一起聊天交流。大家都像是在抱团取暖的人，合善而温暖，可以缓解很多的心理焦虑问题，彼此聊聊，也可以驱散在外地的寂寞和疏离。

五、个人感悟

原发性骨髓纤维化本质上是一种骨髓增殖性肿瘤，一开始起病比较缓慢，且症状不是很明显，发病一段时间后就会出现各种不适症状反应。以目前的医学技术水平来看，这种疾病是可以治疗的，造血干细胞移植这种治疗方法是目前临床上比较常用的，通过基因移植或异基因移植，都能让纤维化进程发生改变。

找到供者后，最重要的就是等待有仓进行手术，相对来说在手术中，最重要的就是病人的心态，这位病人十分乐观积极，所以恢复起来很快，令我感悟很深的就是这一点，病人们需要乐观积极，这样会好很多。