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肯尼迪病如何治疗?

2024年1月8日
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温冰副主任医师神经内科
山东大学齐鲁医院
三甲 | 全国A+++
智能提取
病情摘要
患者59岁男性,基因确诊肯尼迪病,出现两个脚后跟胀、麻,两腿肌肉萎缩肌无力等症状。父亲没有类似症状。想了解治疗方法、生活质量和生存期。
医生建议
肯尼迪病没有有效治疗办法,只能对症缓解部分症状。胀麻可以加普瑞巴林,75毫克,一天两次。运动理疗对所有无力有一定帮助,但无本质作用。亮丙瑞林可以轻度延缓疾病发展。甲钴胺基本没用。存活期因病情进展缓慢而较长,平均寿命正常或轻度减短,死亡原因常为肺炎和呼吸衰竭。建议避免感染受凉,高蛋白饮食,适当活动锻炼。鸡蛋和肉可以适度食用,没有规定,不觉得累为准。
医患交流

对话原文

肯尼迪病二个脚后跟胀、麻2腿肌肉萎缩肌无力
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您好
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您是基因确诊肯尼迪病吗?
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肌电图和临床症状也支持肯尼迪病?
是的
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好的,您具体想咨询哪方面问题
是基因确诊肯尼迪病
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AR基因重复次数多少?
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父亲有类似症状吗?
这种病怎样治疗
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父亲没有
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这个是个基因病,没有有效治疗办法
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只能对症缓解部分症状
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肌无力改善不了
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麻疼抽筋可以改善
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亮丙瑞林可以轻度延缓疾病发展
吃钾钴胺理疗运动管用吗
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甲钴胺基本没用
脚主要是胀麻
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运动理疗有一定帮助,但是也没有本质作用
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胀麻可以加普瑞巴林,75毫克,一天两次
这是吃的药吗?
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是西药吗?医院有这种药吗?
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是的,改善麻的症状的
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西药
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医院都有
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药店也有
是真对肯尼迪病的吗?
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就吃这一种药吗?
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不是,所有神经性麻胀都是用这个
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肯尼迪病说白了没得治
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只能有部分症状可以改善
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肌无力没得治
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而且一定会缓慢加重
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这个药只是缓解麻胀症状,不去根
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专门针对肯尼迪病的,亮丙瑞林,只能减缓疾病进展,不能改善症状
理疗运动管用吗
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运动理疗对所有无力都有一定帮助,但是也没有本质作用,聊胜于无吧
存活期能多少年
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发展很慢,存活期很久
我的症状是中期还晚期
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看出现症状多久
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肯尼迪病的病情通常进展缓慢,平均寿命正常或轻度减短,死亡原因常为肺炎和呼吸衰竭。文献报道该病10年生存率为82%
晚期会怎样还能走动道吗
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坚持锻炼生活能自理吗
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有可能晚期不能自理
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坚持锻炼也不能改变结局,但是可以减缓不能自理的时间
我问这两个问能册除吗
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这个我不清楚,我这边不能
想问医生另外一个问题帕金森病能治好吗
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治不好,不能除根,最终也会越来越重,但是早期中期可以服药长期改善症状
运动神经元病生存时间长吗
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我主要两个脚后跟胀走长了麻
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渐冻症5年,SMA生存期比较长而且有基因治疗
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肯尼迪病不是运动神经元病
两个脚后跟胀是病症状吗?
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可以是
好的,谢谢你
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不客气
医生,想问问有什么好方法提高一下生存质量吗
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没有特别好的办法
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避免感染受凉,高蛋白饮食,适当活动锻炼
台䏍能吃鸡蛋和肉吗?
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适度运动一天能活动几小时
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可以吃
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没有规定,不觉得累为准
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