肯尼迪病如何治疗?
2024年1月8日


温冰副主任医师神经内科
山东大学齐鲁医院
三甲 | 全国A+++
智能提取
病情摘要
患者59岁男性,基因确诊肯尼迪病,出现两个脚后跟胀、麻,两腿肌肉萎缩肌无力等症状。父亲没有类似症状。想了解治疗方法、生活质量和生存期。
医生建议
肯尼迪病没有有效治疗办法,只能对症缓解部分症状。胀麻可以加普瑞巴林,75毫克,一天两次。运动理疗对所有无力有一定帮助,但无本质作用。亮丙瑞林可以轻度延缓疾病发展。甲钴胺基本没用。存活期因病情进展缓慢而较长,平均寿命正常或轻度减短,死亡原因常为肺炎和呼吸衰竭。建议避免感染受凉,高蛋白饮食,适当活动锻炼。鸡蛋和肉可以适度食用,没有规定,不觉得累为准。
医患交流
对话原文
肯尼迪病二个脚后跟胀、麻2腿肌肉萎缩肌无力

您好
您是基因确诊肯尼迪病吗?
肌电图和临床症状也支持肯尼迪病?
是的

好的,您具体想咨询哪方面问题
是基因确诊肯尼迪病

AR基因重复次数多少?
父亲有类似症状吗?
这种病怎样治疗

父亲没有

这个是个基因病,没有有效治疗办法
只能对症缓解部分症状
肌无力改善不了
麻疼抽筋可以改善
亮丙瑞林可以轻度延缓疾病发展
吃钾钴胺理疗运动管用吗

甲钴胺基本没用
脚主要是胀麻

运动理疗有一定帮助,但是也没有本质作用
胀麻可以加普瑞巴林,75毫克,一天两次
这是吃的药吗?

是西药吗?医院有这种药吗?

是的,改善麻的症状的
西药
医院都有
药店也有
是真对肯尼迪病的吗?

就吃这一种药吗?

不是,所有神经性麻胀都是用这个
肯尼迪病说白了没得治
只能有部分症状可以改善
肌无力没得治
而且一定会缓慢加重
这个药只是缓解麻胀症状,不去根
专门针对肯尼迪病的,亮丙瑞林,只能减缓疾病进展,不能改善症状
理疗运动管用吗

运动理疗对所有无力都有一定帮助,但是也没有本质作用,聊胜于无吧
存活期能多少年

发展很慢,存活期很久
我的症状是中期还晚期

看出现症状多久
肯尼迪病的病情通常进展缓慢,平均寿命正常或轻度减短,死亡原因常为肺炎和呼吸衰竭。文献报道该病10年生存率为82%
晚期会怎样还能走动道吗

坚持锻炼生活能自理吗

有可能晚期不能自理
坚持锻炼也不能改变结局,但是可以减缓不能自理的时间
我问这两个问能册除吗

这个我不清楚,我这边不能
想问医生另外一个问题帕金森病能治好吗

治不好,不能除根,最终也会越来越重,但是早期中期可以服药长期改善症状
运动神经元病生存时间长吗

我主要两个脚后跟胀走长了麻

渐冻症5年,SMA生存期比较长而且有基因治疗
肯尼迪病不是运动神经元病
两个脚后跟胀是病症状吗?

可以是
好的,谢谢你

不客气
医生,想问问有什么好方法提高一下生存质量吗

没有特别好的办法
避免感染受凉,高蛋白饮食,适当活动锻炼
台䏍能吃鸡蛋和肉吗?

适度运动一天能活动几小时

可以吃
没有规定,不觉得累为准
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